3 makineyle yaşam mücadelesi veriyor

Milyonda bir görülen hastalığı nedeniyle iki kez kalbi durduktan sonra yatağa bağımlı yaşamaya başlayan 28 yaşındaki Nurçin Arlı, 3 makineye bağlı olarak hayatta kalma mücadelesini veriyor.

ELAZIĞ GÜNCEL 28.11.2016, 12:35 28.11.2016, 12:35
939
3 makineyle yaşam mücadelesi veriyor

Milyonda bir görülen hastalığı nedeniyle iki kez kalbi durduktan sonra yatağa bağımlı yaşamaya başlayan 28 yaşındaki Nurçin Arlı, 3 makineye bağlı olarak hayatta kalma mücadelesini veriyor. Arlı, yazdığı 3 kitabının yayımlanması ve Galatasaray maçını canlı izleme hayaliyle yaşıyor. 
Elazığ’da yaşayan 28 yaşındaki Nurçin Arlı’nın, kadınlarda milyonda bir görülen kas gevşekliği (duchenne muscular dystrophy miyopati) hastalığı 10 yaşında ortaya çıktı. Anne Nevziye, baba Zülfü ve öğretmenlerinin desteğiyle liseye kadar eğitim gören Arlı’nın iki kez kalbi durduktan sonra yatağa mahkum olarak yaşamaya başladı. 7 yıldır yatağa bağımlı yaşayan Arlı, kendisine can veren solunum, aspirasyon ve oksijen cihazları ile yaşıyor. Haftada 5 kitap okuyan Arlı, yatağa bağımlı olduğu halde yazdığı “Vatan Gözlüm”, “Tahta Salıncak” ve “Zifiri Aydınlık” isimli 3 kitabın yayımlanmasını ve Galatasaray’ın maçını canlı izlemeyi hayal ediyor.

Milyonda bir görülüyor 
Halk arasında kas gevşekliği olarak bilinen hastalığa 10 yaşında yakalandığını belirten Arlı, "Hastalığım başladığı zaman 5. sınıfa gidiyordum. Hastalığım önce ailem tarafından fark edildi, ben ise farkında değildim. Ailem burada gerek özel gerekse devlet hastanelerine götürdü. Ama hastalığıma teşhis konulamadı. Burada kas biyopsisi testi yapılması gerektiğini söylediler. Ailem burada yapılmasına izin vermedi. Ankara'da Etlik, Dışkapı ve Hacettepe Hastanelerine gittik. En son teşhis Hacettepe Hastanesi’nde konuldu" dedi.
Hacettepe Hastanesi’nde bacağından kas biyopsisi alınarak testlerin yapıldığını aktaran Arlı, "Hastalığımın henüz bilinen bir tedavisi yok. Kök hücre çalışmalarına hız verilmesini istiyorum. Hastalığım kadınlarda milyonda bir görülüyor. Hastalığım devam ederken liseyi bitirdim. Liseyi bitirdikten sonra tamamen yürüyemedim. Tekerlekli sandalyeye bağlandım. Tekerlekli sandalyeyle dışarıya çıkmada ilk başlarda utanıyordum. Çünkü insanlar engelli kişilere uzaylı görmüş gibi yaklaştığı için çekiniyordum. Daha sonra bunun normal bir şey olduğunu ve diğer insanlar kadar benim de dışarıda yaşama hakkım olduğunu düşünüp çekinmeden dışarı çıkmaya başladım. Sağ olsun ailem ve arkadaşlarım sürekli gezdiriyorlardı" diye konuştu.
Hastalığının sürekli ilerlediğini anlatan Arlı, “Üniversite hayallerim tamamen bitmişti. Bir gün nefesim kesilmeye başladı. Evde oksijen cihazı kullanmaya başladım. Bir sabah akciğerim tamamen iflas etti ve benim kalbim durdu. Evimizde oksijen cihazının olması ve ambulansta oksijen verilmesiyle beynim çok şükür etkilenmedi. Bunu 2009 yılında yaşamıştım. 98 günü yoğun bakımda 15 günü de serviste olmak üzere o yılın yaklaşık 4 ayını hastanede geçirdim. Bu hastanede yattığım süre içinde nefes almam düzelmediği için doktorlar ağzımdaki hortumu çıkartıp boynumu delmeye karar verdiler. O günden beri sürekli boğazım delik ve cihaz ile yatağa bağımlı bir şekilde yaşıyorum. Dışarı hiçbir şekilde çıkamıyorum. Hayatımı sürekli odamda geçiriyordum” dedi. 

“3 kitap yazdım, yayımlanmasını hayal ediyorum”
Kitap okuma alışkanlığının her zaman olduğunu da vurgulayan Arlı, şunları kaydetti: 
“İlkokuldan beri kitap okuyorum. Hatta ilköğretim ve lisede kütüphaneye üyeydim, oradan kitap alıp okurdum. Hastanede yattığım zamanlarda bile sürekli kitaplar okudum. Kitap okuma aşkım sürekli var. Kitap okuma aşkımdan sonra kendi kitabım olmasına karar verdim. Genelde polisiye ve aşk romanları okuyordum. Ama ben deneme türünde bir kitap yazmaya karar verdim. Kitabımı yazıp bitirdim. ‘Vatan Gözlüm’ ilk kitabımın ismi. Kitabımı bitirdim ama yayımlanmadı. Ama ben yazmama ara vermedim. Daha sonra aşk ve dram konusunda bir kitap yazmaya başladım. Bu kitabımın da şuan 150. sayfasındayım. Kitabım bitme aşamasında. Yarı otobiyografi yarı hayallerim konulu olan 3. kitabımı da yazıyorum."
Bu yaşına kadar ailesinin sürekli kendisine destek olduğunu anlatan Arlı, yazdığı kitapların yayınlanması için aile desteği olmadan kendi başarısı olarak sponsor desteğiyle piyasaya çıkmasını arzu ettiğini söyledi. Ailesiyle birlikte taraftarı olduğu Galatasaray maçını televizyondan izlemeyi çok sevdiğini de dile getiren Arlı, en çok istediği şeylerden birinin de Galatasaray maçını canlı izlemek olduğunu ifade etti.
Kızının hastalığını 10 yaşında fark ettiklerini belirten anne Nevziye Arlı ise liseyi bitirdikten sonra yürüyememeye başladığını, 7 yıldır da yatağa bağımlı yaşadığını aktardı. Arlı, “Nurçin benim arkadaşım, can yoldaşım, ciğerim. Onu çok seviyorum ve tedavisinin bulunmasını arzu ediyorum” ifadelerinde bulundu. 

Yorumlar (0)
11°
parçalı az bulutlu
Namaz Vakti 11 Nisan 2021
İmsak 04:22
Güneş 05:48
Öğle 12:30
İkindi 16:08
Akşam 19:02
Yatsı 20:22
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 31 67
2. Fenerbahçe 32 63
3. Galatasaray 32 62
4. Trabzonspor 33 58
5. Gaziantep FK 31 50
6. Alanyaspor 32 49
7. Hatayspor 32 49
8. Karagümrük 33 49
9. Göztepe 33 46
10. Sivasspor 31 44
11. Konyaspor 31 40
12. Antalyaspor 32 39
13. Rizespor 32 36
14. Kasımpaşa 32 35
15. Malatyaspor 31 33
16. Ankaragücü 31 33
17. Başakşehir 32 33
18. Kayserispor 31 33
19. Gençlerbirliği 31 31
20. Erzurumspor 32 28
21. Denizlispor 31 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 29 60
2. Samsunspor 29 57
3. Adana Demirspor 29 55
4. Altay 29 53
5. Altınordu 29 52
6. İstanbulspor 29 51
7. Ankara Keçiörengücü 29 49
8. Tuzlaspor 29 41
9. Bursaspor 28 40
10. Bandırmaspor 29 39
11. Ümraniye 28 38
12. Boluspor 29 35
13. Balıkesirspor 29 32
14. Adanaspor 28 31
15. Menemenspor 29 30
16. Akhisar Bld.Spor 29 25
17. Ankaraspor 28 19
18. Eskişehirspor 29 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 30 60
3. Leicester City 30 56
4. Chelsea 31 54
5. Liverpool 31 52
6. West Ham 30 52
7. Tottenham 30 49
8. Everton 29 47
9. Leeds United 31 45
10. Aston Villa 30 44
11. Arsenal 30 42
12. Wolverhampton 31 38
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 30 36
15. Burnley 30 33
16. Brighton 30 32
17. Newcastle 30 29
18. Fulham 32 26
19. West Bromwich 30 21
20. Sheffield United 30 14
Takımlar O P
1. Real Madrid 30 66
2. Atletico Madrid 29 66
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 29 58
5. Real Sociedad 29 46
6. Real Betis 29 46
7. Villarreal 29 46
8. Levante 30 38
9. Celta de Vigo 29 37
10. Athletic Bilbao 30 37
11. Granada 29 36
12. Cádiz 30 35
13. Valencia 29 33
14. Osasuna 29 31
15. Getafe 30 30
16. Huesca 30 27
17. Real Valladolid 29 27
18. Elche 30 26
19. Deportivo Alaves 30 24
20. Eibar 30 23
Yeni Sayımız
Günün Karikatürü Tümü

Gelişmelerden Haberdar Olun

@