banner74

‘SMA Aile Bilgilendirme Kitabı Ailelere Rehber Olacak

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER) önemli bir çalışmaya imza attı. SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman'ın editörlüğü ile ortaya konulan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı, ailelerin tanı sonrasında; doğru bilgiye ulaşma ihtiyaçlarına cevap vererek, önemli bir görev üstleniyor. Aileler, derneğin internet sitesi üzerinden, form doldurarak kitaba ücretsiz olarak ulaşabiliyor.

ELAZIĞ GÜNCEL 04.10.2021, 15:59 04.10.2021, 16:02 Günışığı Gazetesi
45
‘SMA Aile Bilgilendirme Kitabı Ailelere Rehber Olacak

SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin doğru bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA hastalığını bütün yönleriyle ele alan Türkçe bir kaynak bulunmadığını belirten Demir, bu eksiği tamamlayarak hastaların yaşam kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını vurguladı.

Aileler Kitaba Ücretsiz Olarak Ulaşabiliyor

Kitabın ücretsiz olduğunu sözlerine ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin doğru bilgi kaynağına ihtiyaç duyduklarını aktaran Demir, “Hastanın yaşam kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, doğru bakım bilgisine sahip olmak, güncel gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek çok önemli” mesajını verdi.

Aileleri yanlış bilgiler içeren kaynaklarla ilgili de uyaran Demir, “Kulaktan dolma bilgiler bazen telafisi olmayan sonuçlara sebebiyet verebiliyor. Bu anlamda hastalara uygulanacak yöntemlerle ilgili bilgilerin gerçekten bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak önemli. Aileler mutlaka doktor, hemşire, fizyoterapist gibi sağlık profesyonelleri ile iletişimde olmalılar” şeklinde konuştu.

 “Sivil Toplum Kuruluşlarıyla İletişimde Olmak Çok Fayda Sağlıyor”

“Hasta ve hasta yakınlarının doğru bilgiye ve farkındalığa ulaşmak dışında sivil toplum kuruluşlarıyla iletişim halinde olmalarının çok fayda sağladığını düşünüyorum” şeklinde konuşan Demir, dernek olarak, önemli resmî açıklamaları paylaşmak, e-bültenler yayımlamak, anket çalışmaları ve ihtiyaç analizi çalıştayları düzenlemek gibi pek çok faaliyette bulunduklarının altını çizdi. Demir, derneğin diğer faaliyetlerini ise şöyle sıraladı:

“Ailelere medikal malzeme ve tıbbi cihaz ihtiyacı konusunda kaynaklarımız ölçüsünde destek sağlamaya çalışıyoruz. Medikal malzeme kolileri, hijyen destek paketleri, kırtasiye kolileri, Ramazan Bayramı ve Kurban Bayramı’nda gıda ve market kartları ya da gıda kolileri gönderiyor, fatura destekleri sağlıyoruz.”

Ailelerin bir dernekle birlikte yol almalarının farkındalığı artırdığını ve onlarla aynı süreçleri yaşayan diğer ailelerle iletişim kurmanın da psikolojik olarak önemli bir destek sağladığının altını çizen Demir, kitapla birlikte bu desteği daha çok güçlendirmek istediklerini belirtti.

 “SMA Hastalığını Önceden Teşhis Etmek Mümkün”

2016 yılında ilk defa SMA’nın tedavisinde kullanılan bir ilacın FDA (ABD Gıda ve İlaç Dairesi) tarafından onaylanması ile birlikte ailelerin bir dernek çatısı altında bir araya gelmeye başladıklarını belirten Demir, şunları söyledi:

“Dernek olarak çalışmalarımızı iki noktada odakladık diyebilirim; bir tanesi hastalığın önlenmesi, ikincisi hastaların yaşam kalitesinin artması. SMA, anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda genetik geçişli bir hastalık. Taşıyıcı çiftlerin her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimalinde hasta çocuklarının olma riski var. Evlilik ya da gebelik öncesi ebeveyn adaylarına yapılacak bir testle çiftlerin taşıyıcı olup olmadıklarını tespit etmek mümkün. Bu anlamda derneğimizin en büyük hedefleri, taşıyıcılık taramasının ulusal tarama programına dahil edilmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin de preimplantasyon genetik tanıyla birlikte sağlıklı bebek sahibi olmalarına imkân sağlamaktır.”

 “Eşit Ve Erişilebilir Tedavi İçin Mücadele Veriyoruz”

2021 tarihi itibariyle preimplantasyon genetik tanının SGK tarafından geri ödeme kapsamına dahil edildiğini sözlerine ekleyen Demir, hastalığın önlenmesi adına şu anda en büyük amaçlarının SMA taşıyıcılık testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi olduğunu dile getirdi. Dernek olarak eşit ve erişilir tedavi için mücadele verdiklerini Demir, “Tüm tedavi yöntemlerinin SGK ödeme kapsamında olup, hasta için uygun tedavi yöntemine hekiminin karar vermesi gerektiğini savunuyoruz. Böyle olursa ailenin sosyo-ekonomik durumunun bir önemi kalmaksızın tüm çocuklar tedaviye ulaşabilecek” diyerek sözlerini tamamladı.

 “Kitapta Sıkça Gelen Soruları Yanıtlamaya Çalıştık”

SMA Aile Bilgilendirme kitabının editörü Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, kitapta SMA’nın nedenleri, sıklığı, klinik özellikleri, tanılama süreci, hastalıkta etkilenen diğer sistemler, güncel tedavi yöntemleri ile ilgili bilgilere yer verdiklerini açıkladı. Prof. Dr. Çarman, kitabın içeriği ile ilgili olarak sözlerine şöyle devam etti:

“Trakeostomi ve gastrostomi sonrası hasta yakınlarının zorlandıkları noktaları tespit ederek; trakeostomisi olan hastaların bakımında temel amaçlar, aspirasyon, stoma bakımı ve pansumanı, trakeostomili ve gastrostomi hastalarda sıkça karşılaşılan problemler ve yapılacak işlemlere değindik. Fizik tedavi uygulamaları ve SMA tanılı bir çocuğun ebeveyni olmak bölümlerinde bakım verenlerden sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık. Son olarak da SMA hastası bir çocuğa sahip ebeveynler, kendi deneyimlerini ve geliştirdikleri pratik yöntemleri diğer hasta yakınları ile paylaştılar.

 “SMA Dört Geniş Alt Tipe Ayrılıyor”

SMA’nın görülme sıklığının 100.000 canlı doğumda yaklaşık 7,8 ilâ 10 arasında olduğunu belirten Çarman, hastalığın tipleri ve erken belirtileri ile ilgili ise şu bilgileri verdi:

“SMA, hastalığın şiddetine göre dört geniş alt tipe ayrılmıştır. Alt tiplerin, başlangıç yaşı ve elde edilen hareket basamaklarına göre geniş şiddet yelpazesi mevcuttur. Tedavisiz oturamayan hastalar Tip 1; oturabilen fakat ayakta duramayan hastalar Tip 2; yürüteç yardımı ile yürüyebilen hastalar Tip 3, hafif bir kas güçsüzlüğü dışında ek şikâyeti olmayan ve geç çocukluk yaşlarına kadar hareket becerilerinde kayıp yaşanmayan hastalar ise Tip 4 olarak sınıflandırılmıştır.”

 “Eğitim Ve Rehabilitasyonda Bütüncül Yaklaşım Önemli”

SMA hastalığının bedensel yetersizliğe sebep olan sinir ve kas hastalıkları grubunda yer aldığını ve bu nedenle ortaya çıkan bedensel yetersizliğin eğitim hizmetlerinde farklı ihtiyaçlar doğurduğunu vurgulayan Prof. Dr. Çarman, şunları söyledi:

“SMA hastalarında bilişsel, psikososyal ve duyusal gereksinimlerin karşılanmasının yanı sıra hareket ve fonksiyonel yeteneklerinin geliştirilmesi hususunun, eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül bir yaklaşımla ele alınması büyük önem taşımaktadır.”

SMA hastalarının eğitim hizmeti almak konusundaki yasal haklarına da değinen Çarman, “Zorunlu eğitim süresi boyunca özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin, evde/hastanede eğitim hizmeti, ders muafiyeti, destek eğitim odası, sınav tedbir hizmetleri gibi hakları bulunmaktadır” şeklinde bilgi verdi.

Yeni Tanı Almış Aileler Ne Yapmalı?

SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin ihtiyaç duyduğu her bilgiye cevap vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni tanı almış ailelere de önemli mesajlar verdi:

“Yeni tanı almış ailelere, hastalık hakkında güncel ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sağlık profesyonelleri ile iletişim halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıca, SMA hastalığı için son yıllarda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve çok önemli olmakla birlikte, aileler hastaların genel sağlık koşulları, beslenme, yutma, akciğer fonksiyonları, aşıları ve fizyoterapi esaslarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında etkili bir fizik tedavi hizmetinden mutlaka yararlanmalıdır.”

Yorumlar (0)
Namaz Vakti 03 Aralık 2021
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 14 36
2. Konyaspor 14 26
3. Hatayspor 14 26
4. Fenerbahçe 14 24
5. Alanyaspor 14 24
6. Başakşehir 14 22
7. Karagümrük 14 22
8. Galatasaray 14 22
9. Adana Demirspor 14 20
10. Beşiktaş 14 20
11. Antalyaspor 14 18
12. Gaziantep FK 14 18
13. Altay 14 17
14. Sivasspor 14 16
15. Giresunspor 14 16
16. Kayserispor 14 16
17. Öznur Kablo Yeni Malatya 14 13
18. Göztepe 14 11
19. Kasımpaşa 14 10
20. Rizespor 14 10
Takımlar O P
1. Ümraniye 13 27
2. Ankaragücü 14 27
3. Eyüpspor 14 27
4. Bandırmaspor 13 25
5. Erzurumspor 12 25
6. İstanbulspor 13 20
7. Tuzlaspor 12 20
8. Kocaelispor 13 20
9. Samsunspor 13 19
10. Adanaspor 14 18
11. Menemenspor 13 17
12. Gençlerbirliği 13 17
13. Boluspor 13 16
14. Denizlispor 13 15
15. Bursaspor 13 14
16. Manisa FK 14 14
17. Ankara Keçiörengücü 13 13
18. Altınordu 14 13
19. Balıkesirspor 13 7
Takımlar O P
1. Chelsea 14 33
2. Man City 14 32
3. Liverpool 14 31
4. West Ham 14 24
5. Arsenal 14 23
6. Tottenham 13 22
7. M. United 14 21
8. Wolverhampton 14 21
9. Brighton 14 19
10. Leicester City 14 19
11. Crystal Palace 14 16
12. Brentford 14 16
13. Aston Villa 14 16
14. Everton 14 15
15. Leeds United 14 15
16. Southampton 14 15
17. Watford 14 13
18. Burnley 13 10
19. Norwich City 14 10
20. Newcastle 14 7
Takımlar O P
1. Real Madrid 15 36
2. Atletico Madrid 14 29
3. Real Sociedad 15 29
4. Sevilla 14 28
5. Real Betis 15 27
6. Rayo Vallecano 15 24
7. Barcelona 14 23
8. Athletic Bilbao 15 20
9. Espanyol 15 20
10. Osasuna 15 20
11. Valencia 15 19
12. Villarreal 14 16
13. Celta de Vigo 15 16
14. Mallorca 15 16
15. Deportivo Alaves 14 14
16. Granada 14 12
17. Elche 15 12
18. Cádiz 15 12
19. Getafe 15 10
20. Levante 15 7
Yeni Sayımız
Günün Karikatürü Tümü

Gelişmelerden Haberdar Olun

@