Her 2 Bin Kişiden 1 Kişide Görülebilir

Bugün Nadir Hastalıklar Günü olması münasebetiyle Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, açıklama yaparak geçen yıllara göre çok mesafe katettildiğini söyledi.

Her 2 Bin kişide 1’den daha az sıklıkla görülen Nadir hastalıklar hakkında açıklama yapan Koca, 8 Bin’den fazla hastalığın bu grupta yer aldığına dikkat çekti.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, x sosyal medyasında yaptığı paylaşımda şu ifadelere yer verdi:


“ÇALIŞMALARIMIZ DEVAM ETMEKTEDİR”

“Bakanlığımızın nadir hastalıklara yönelik, bütüncül olarak yaptığı en kapsamlı çalışma, 2023-2027 Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’dır. Farkındalıktan hasta yakınlarının desteklenmesine, nadir hastalıkların taraması ve tanısından tedavisine ve araştırma geliştirme çalışmalarına kadar pek konuda planlar hazırlanmış ve bunlar hayata geçirilmeye başlamıştır.

“19 BİN 87 KİŞİYE HASTALIK TANISI”

Nadir hastalıklar kapsamında yenidoğan taramasında “SMA, fenilketonüri, biotidinaz eksikliği, kistik fibrozis, konjenital adrenal hiperplazi, konjenital hipotiroidi” taranmakta, erken tanı ve tedavi sürecine başlanmaktadır. Son 5 yıl içinde bu hastalıklar açısından şüpheli sonuç veren 98.415 hasta ilgili birimlere sevk edilmiş, 19.087’sinde bir hastalık saptanarak erken tedavi başlanmıştır.

“SMA HASTALIĞI NADİR HASTALIKTIR”

SMA hastalığı bir nadir hastalıktır. SMA evlilik öncesi taramaları kapsamında 1.192.840 çift taranmış ve SMA taşıyıcılığı saptanan 875 çift, genetik danışmanlık hizmeti almak üzere yönlendirilmiştir. SMA yenidoğan taraması başladığı günden beri 1.762.219 yenidoğan bebek taranmış, 286 bebek SMA alt tiplerinden biri saptanması nedeniyle çocuk nöroloji hekimlerimize yönlendirilmiştir.

SMA için 36 ilde 66 adet uygulama merkezimizde ilaca erişim sağlanmaktadır.

“21 NÖROMUSKÜLER HASTALIK BİRİMİ HİZMET VERİYOR”

SMA, DMD, ALS gibi birçok nadir hastamızın ihtiyaçlarını bütüncül ve hızlı şekilde gidermek üzere yararlanabileceği 21 Nöromusküler Hastalık Birimimiz hizmet vermektedir. Geçtiğimiz sene hastalarımız bu merkezler hakkında bilgilendirilmiş ve 20 binden fazla hastamız bu merkezlerden yararlanmıştır.

8.000’den fazla nadir hastalığın her birinin kaydının yapılabileceği Nadir Hastalıklar Veri Sistemimiz hayata geçirilmiştir.

“YALNIZ DEĞİLSİNİZ”

SMA, DMD, Kistik Fibrozis, Talasemi, Hemofili gibi 16 farklı nadir hastalıktan birisi için taşıyıcı olan çiftlere sağlıklı çocuk sahibi olma imkânı sağlayan PGT (Preimplantasyon Genetik Tanı) hizmeti sunulmaktadır.

Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle bu özel hastalarımıza, ailelerine hatırlatmak istiyorum: Yalnız değilsiniz. Çabalarımız, yeni sonuçlara doğru ilerliyor” ifadelerini kullandı.

29 Şub 2024 - 20:46 - Gündem

Mahreç  Haber Merkezi


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Günışığı Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Günışığı Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Günışığı Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Günışığı Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.